Le Centre de Référence est implanté sur 3 sites en France, et chaque site investit
plus particulièrement un aspect de la prise en charge afin
de faire bénéficier de son expertise .
- L’hôpital Jeanne de Flandre à Lille a en charge l’optimisation de la prise en charge
réanimatoire et l’organisation du suivi des enfants.
- L’hôpital Antoine Béclère à Clamart a en charge la partie anténatale
- L’hôpital Timone Enfants à Marseille a en charge la partie chirurgicale.
Le site de Lille assure le suivi d'enfants le plus important de France avec près de 150 enfants agés de 0 à 19 ans.