♦ Faciliter le dépistage et le diagnostic de la HCD
- Organiser les moyens de dépistage auprès des professionnels de santé
- Améliorer l’accès aux moyens de dépistage de la HDC pour permettre aux familles
concernées d’accéder au diagnostic précoce
- Définir la stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement
social.
♦ Améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge
- Faciliter le diagnostic, assurer l’accès à des soins adaptés et permettre un soutien
psychologique de qualité pour le patient et sa famille
Une équipe pluridisciplinaire organise la prise en charge globale depuis le diagnostic jusqu’à
la sortie de l’hôpital (obstétricien, chirurgien, pédiatre, infirmière puéricultrice,
psychologue et orthophoniste)
- Organiser le suivi à long terme des patients grâce à des consultations régulières
Ces consultations permettent d’assurer le dépistage et la prise en charge des complications
associées à la HDC.
.
♦ Harmoniser les pratiques cliniques au niveau national
Le Centre de Référence est l’interlocuteur privilégié des centres de compétences, des autorités administratives et des associations de malades.
Il fait office d’expertise nationale
Dans ce cadre, il est chargé:- De définir et des protocoles de prise en charge
- D’émettre et de diffuser les protocoles de prise en charge diagnostique et thérapeutique
ainsi que les recommandations de bonnes pratiques
- De diffuser l’ensemble de ces recommandations aux professionnels de santé et d’animer
les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux .
♦ Former et informer les professionnels de santé
- Participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé,
par le biais de la formation initiale et continue,
- Définir et diffuser les informations aux familles des malades et à leur entourage.
♦ La recherche
Le centre de référence coordonne les travaux de recherche par :
- La surveillance épidémiologique de la maladie
- L’évaluation et l’expérimentation de nouvelles pratiques et techniques médicales
- Le développement de la recherche clinique et fondamentale.
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